Willkommen auf unserer Rheumaseite speziell für junge Rheumis

Dies ist eine private Homepage zum Thema Rheuma und Behinderung!

Ich - die Initiatorin und Verantwortliche Stefanie - arbeite allerdings mit der Rheuma- Liga zusammen.

Seit Oktober 2006 bin ich Landesjugendsprecherin dieser in Thüringen und Vorstandsmitglied. Außerdem betreue ich ein Beratungstelefon zum Thema Rheuma für Betroffene und Angehörige.

Bitte erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und 100% Richtigkeit an diese Homepage!

Eure Stefanie

info@youngrheumis.de

Tel.: 0361/5559663

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Geplantes und Neuigkeiten der Young Rheumis (YR)

NEUE Tel.Nr: 0361/5559663: Die Nummer gegen Kummer

(Das ist die Nr. des Rheuma-Foons für Junge Rheumatiker, unter der ihr mich erreicht und Fragen, Sorgen und alles andere bequatschen könnt. Falls keiner ran geht, einfach auf den Ab sprechen:ich rufe in jedem Fall zurück!)

Nährere Infos zu den Terminen erfahrt ihr unter: Info@youngrheumis.de

WICHTIG!

Seit Anfang Dez. läuft die Umfrageaktion der Rheuma-Liga zur Versorgungssituation der Jungen Rheumatiker und rheumakranker Kinder. Es ist wichtig, dass wir möglichst viele Bögen zurückbekommen, um dann mit Euren Erfahrungen und Hinweisen zu Missständen noch gezielter und prägnanter an die politisch Verantwortlichen herangehen zu können!

Bitte fülle den Fragebogen hier aus: www.rheuma-liga.de/home/layout2/index.html

Der Einsendeschluss wurde auf den 15. März verlängert!

 

18. 02. 2010 = Sjögren Gesprächskreis von 15-18 Uhr im Marienhospital – Gebäude Veronikaklinik in Stuttgart, Eingang Eierstraße 55, Raum 215 im 2.OG (www.sjoegren-erkrankung.de)

26. – 28. 02. 2010 = Seminar "Glück ist keine Glücksache" im Hotel „Am Burgholz“ in Tabarz (Thüringen)

28. 02. – 07.03. 2010 = Forum Seltene Erkrankungen / Das Experten Forum wird von zahleichen (medizinischen) Experten sowie von Betroffenen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen betreut. Schau einfach hier: www.rheuma-liga.de/forum/index.php

13. – 14. 03. 2010 = Gesundheitsmesse in der Messehalle in Erfurt

26. – 28. 03. 2010 = Seminar "Alltagsbewältigung und Lebensperspektiven" im Hotel „Am Burgholz“ in Tabarz (Thüringen)

27.03.2010 = 8. Deutschen Sjögren-Tag in München / Weitere Infos über: www.sjoegren-erkrankung.de

10. 06. 2010 = Sjögren Gesprächskreis von 15-18 Uhr im Marienhospital – Gebäude Veronikaklinik in Stuttgart, Eingang Eierstraße 55, Raum 215 im 2.OG (www.sjoegren-erkrankung.de)

12. 06. 2010 = 12. Rheumatag in Thüringen / DAS Highlight in Thüringen ; ) , denn wir feiern zusätzlich das 20-jährige Bestehen der Rheuma-Liga-Thüringen

Wo? –im Congress-Zentrum Neue Weimarhalle in WEIMAR

09. 09. 2010 = Sjögren Gesprächskreis von 15-18 Uhr im Marienhospital – Gebäude Veronikaklinik in Stuttgart, Eingang Eierstraße 55, Raum 215 im 2.OG (www.sjoegren-erkrankung.de)

11. 11. 2010 = Sjögren Gesprächskreis von 15-18 Uhr im Marienhospital – Gebäude Veronikaklinik in Stuttgart, Eingang Eierstraße 55, Raum 215 im 2.OG (www.sjoegren-erkrankung.de)

vergangene Termine:

12. 10. 2009 = Welt Rheuma Tag

23. 09. 2009 = 37. Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie in Berlin. Weiteres unter: info@dgrh.de

20. 06. 2009 = Tag des Rheumakranken 2009

04. - 06. 06. 2009 = BUJO (Bundesjugendkonferenz) in Hamburg

Ende 2008 = könnt ihr den neuen RheumArt Kalender von Rheumi-Kindern unter www.comebackinsleben.de oder Tel.: 0699/81850898 bestellen.

13. 12. 2008 = Bummel über den Weihnachtsmarkt in Erfurt

12. 11. 2008 = Rheuma-Informationsnachmittag im Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen von 15 bis 18 Uhr (Anmeldung ab 3.11. unter Tel.: 0421/55 99 304) Eine sehr interessante Veranstaltung, die ich nur empfehlen kann!

01.11.-02.11.2008 = Niedersächsischer Rollstuhltanzworkshop in Hannover

13. 09. 2008 = Tagung zum Thema "Kinderwunsch und Elternschaft von Menschen mit Behinderungen in Frankfurt/Main. Nähere Infos findest du hier: http://www.behinderte-eltern.de/docs/tagung_13_09_08  

02.10.08 bis 05.10.08 = Seminar zum Thema "Pflegende Kinder und Jugendliche - das muss nicht sein!": Eltern mit Behinderungen suchen nach Lösungen zur Entlastung der Familie. Das Seminar findet in Uder statt und ist mit Betreuung für Kinder und einem extra Seminar für Jugendliche. 

Weitere Infos findest du hier: http://www.behinderte-eltern.de/docs/Ausschreibunguder2008.doc

13.09.-14.09.2008 = Rollstuhltanz-Festival Duisburg

01.10.2008 = Info-Veranstaltung zum Thema Vaskulitiden/Sjögren-Syndrom um 14 Uhr in der Capio Klinik an der Weissenburg.

24. - 26. 10. 2008 = Buko in Königswinter (=Bundeskonferenz: diese Mal zum Thema Berufsunfähigkeit und Co)

15.-18.10.2008 = RehaCare 2008 in Düsseldorf (siehe unseren Bericht von 2007)

17.-19.10.2008 = Mädchenkonferenz für Mädchen und junge Frauen mit Behinderung in Hannover. Für nähere Infos fragt bitte nach: info@youngrheumis.de

19. 07. – 09. 08. 2008 = Reha-Maßnahmen für rheumakranke Kinder und Jugendliche (schulpflichtige). Es gibt 2 Durchgänge: vom 19. 07. – 09. 08. und vom 9. 08. – 30. 08. 2008. Ort ist das Reha-Klinikum „Hoher Fläming“ in Belzig. Pro Durchgang können 50 Kinder teilnehmen. Die Kosten übernehmen die Rentenversicherungsträger bzw. die Krankenkassen. Weitere Informationen und Anmeldeformulare erhält man bei Frau Becker vom Landesverband Brandenburg!

Juni 2008 = Young- Rheumis- Seminar: Thema wird noch bekannt gegeben! Jugendliche und junge Erwachsene treffen sich in Rheinland- Pfalz zu einem Workshop. Wir wollen miteinander reden und uns bei Spiel, Spaß und Bewegung besser kennen lernen. Teilnehmen können junge Menschen von 16 bis 30 (Mitglieder der Rh- Liga- Thüringen bekommen das gesamte Wochenende dort bezahlt! Unterk., Essen, Fahrt, … Alle anderen tragen 10 € und Fahrt selbst! - Meldet euch einfach bei mir ; )

13.-15.06.2008 = der Landesverband der Rheuma-Liga NRW veranstaltet ein gemeinsames Segelfliegen. Wir werden auch dabei sein. Wer also ebenfalls Interesse hat (Fahrgemeinschaft o. ä.), meldet sich bitte: info@youngrheumis.de

Mai 2008 = Diagnosetreffen zum Sjögren-Syndrom oder zu Vaskulitiden in der Klinik an der Weißenburg in Uhlstädt-Kirchhasel (s. hier: Weissenburg)

10.05.2008 = Patientenseminar Lupus: von 10 bis 13 Uhr im Klinikum der Johannes Gutenberg-Uni. Mainz, Langenbeckstraße 1 in Chemnitz. (Teilnahme ist frei!) www.klinik.uni-mainz.de 

21.-24.05.2008 = Orthopädie + Reha-Technik in Leipzig (über 400 Aussteller, Forum Bewegung, Begegnungstag 2008 für die Selbsthilfe, Barrierefreies Bauen, Reisen, …)

Wir werden dort sein ; )

19. 04. 2008 = Delegiertenversammlung in Tabarz

24. 04. 2008 = im Rheumazentrum Jena (Klinik für Innere Medizin) findet um 14 Uhr eine Veranstaltung zu SLE (Lupus) statt.

25.02. - 03.03.2008 = anlässlich des Europaweiter Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02. findet unter www.rheuma-liga.de ein Expertenforum statt. Betroffene können sich dort zu rheumatischen Erkrankungen wie z.B.: Lupus, Wegenern´sche Granulomatose,...informieren.

29.02.-02.03.2008 = Seminar für Junge Rheumis mit dem Thema: „Rheuma und Körperbewusstsein – Schmerz und Schmerzbewältigung“ im Haus St. Ulrich, Kappelberg 1, in 86150 Augsburg. Weitere Infos gibts bei der Rh-Liga Bayern oder info@youngrheumis.de
(Mit „Rheuma“ zu leben bedeutet auch ständiges lassen und den Alltag
folgenschwer bestimmen. Was können Rheumatiker selbst aktiv unternehmen, um
besser mit ihren Schmerzen zu leben? Ziel des Seminars soll es sein, diesen
und anderen Fragen nachzugehen.)

15. 01. 1008 = Die neue Website für Junge Rheumatiker der Rheuma-Liga geht online. Sie befindet sich bei der Gesamt-Hp: www.rheuma-liga.de

23. 11. 2007 = Weichteilrheuma – Fibromyalgie-Syndrom (f. Einsteiger) (für Mitglieder der Rh- Liga- Thüringen kostenlos/außer Fahrt, sonst 23 €)

02. – 04. 11. 2007 = Alltagsbewältigung in Familien mit einem rheumakranken Kind. Ein Seminar in Cochem um die Integration in Schulen. (für Mitglieder der Rh- Liga- Thüringen kostenlos/außer Fahrt, sonst 30 €)

27. - 28. 10. 2007 = Workshop des Landesverbandes Thüringen

26. – 28. 10. 2007 = BuJo (Bundesjugendkonferenz der Rheuma-Liga)

20. 10. 2007 = Welt Osteoporose Tag

14. 10. 2007 = Tag der offenen Tür von 13.30 - 17 Uhr in der “Capio Klinik an der Weißenburg” in 07407 Uhlstädt-Kirchhasel. (u.a.: stündliche Arztvorträge, Vorstellung von Behandlungsmöglichkeiten - auch Kältekammer -, Klinikführung, Fragen zu Sozialrecht, ...)

14. 10. 2007 = “Tag der offenen Tür” im Rheumazentrum der Uni-Klinik Jena

12. – 13. 10. 2007 = Und trotzdem was vom Leben haben! Die eigenen Stärken finden – Ein Seminar für Frauen mit chronischen Erkrankungen des Bewegungsapparates. (f. Mitglieder der Rh- Liga- Thüringen kostenlos/bis auf Fahrt, sonst 23 €)

12. 10. 2007 = Welt Rheuma Tag

05. – 07. 10. 2007 = Patientenschulung: Alltagsbewältigung und Lebensperspektiven für Betroffene mit Rheuma in Rheinland-Pfalz (für Mitglieder der Rh-Liga-Thüringen kostenlos außer Fahrt, alle anderen 25 € + Fahrtkosten)

03.10.2007 - 06.10.2007 = REHACARE International in Düsseldorf (Otto Bock sponserte 2 Karten, sodass wir live dabei sein konnten, dennKüchenQuelle sprang leider im letzten Moment ab : / )

01. 10. 2007 = Connys Geburtstag

28. – 30. 09. 2007 = Young- Rheumis- Seminar: Das ist mein gutes Recht! Jugendliche und junge Erwachsene treffen sich in Rheinland- Pfalz zu einem Workshop. Wir wollen miteinander reden und uns bei Spiel, Spaß und Bewegung besser kennen lernen. Außerdem kann man einen, auf Sozialrecht spezialisierten Anwalt zum Thema: „Was ich schon immer einmal einen Anwalt fragen wollte …“ befragen. Teilnehmen können junge Menschen von 16 bis 30 (Mitglieder der Rh- Liga- Thüringen bekommen das gesamte Wochenende dort bezahlt! Unterk., Essen, Fahrt, … Alle anderen tragen  10 € und Fahrt selbst!)

21. – 22. 09. 2007 = Wir malen nach Herzenslust! Einführung in die Ausdrucksmalerei für Menschen mit chronischen rheumat. Schmerzen in Rheinland-Pfalz (f. Mitglieder der Rh-Liga Thüringen kostenlos, sonst 35 €)

21. 09. 2007 = „Fun Run“ beim Rheumakongress! Ab 7 Uhr findet am Außenalter in Hamburg das traditionelle „Fun Run“ für Sportfreudige statt. Die Spenden, die durch den Lauf erzielt werden, helfen beim Aufbau eines Fonds für die Erforschung von Rheuma! Es laden die DGRh und das Kompetenznetz Rheuma ein (Anmeldung erwünscht!).(s. auch: www.dgrh.de)

 24.09. 2007 = Chancengleichheit für Kinder und Jugendliche mit Behinderung! Von 16.30 bis 20.30 Uhr findet im Festsaal der Bemischen Bürgerschaft diese Veranstaltung vom Landesbehindertenbeauftragten Bremens statt. Sie richtet sich an Eltern von chronisch kranken und behinderten Kindern, Erzieher, Lehrer, Schüler u.a.m. Es werden vorschulische und schulische Bildung und Förderung in Bremen erörtert. (siehe auch: www.behindertenbeauftragter.bremen.de)

25. und 26. 08. 2007 = Rheuma- Liga- Thüringen fährt zu ihrem Partner nach Rheinland-Pfalz, um gemeinsam etwas zu unternehmen, sich auszutauschen und auf dem Rhein zu schippern.

08. 08. 2007 = Stefanies Geburtstag

21. 06. 2007 = Wir treffen uns zum Open Air Konzert von Rosenstolz in der Erfurter Messehalle (leider ins Wasser gefallen!)

16. 06. 2007 = Krämerbrückenfest in Erfurt

09. 06. 2007 = “Tag des Rheumakranken” in Thüringen mit großem Fest

04. - 06. 05. 2007 = Stefanie fährt zur Rheumafoon- Schulung

21.04.2007 = Thüringer- Fibromyalgie- Tag im Kongresscenter der Messe Erfurt von 10 bis 16 Uhr / Infos und Anmeldung unter Tel.: 036742/67361 oder über uns (info@youngrheumis.de)

14.04.2007 = Treffen der Jungen Rheumatiker um 13 Uhr im Hotel „Am Burgholz“ in Tabarz. Wir werden beim gemeinsamen Mittagessen Erfahrungen austauschen, sowie anschließend in ein Freizeitbad im Ort fahren. Wir freuen uns über jeden jungen Rheumi! Das Einladungsschreiben findest du hier:

07. 04. 2007 = Weltgesundheitstag (mehr Infos unter: www.weltgesundheitstag.de)

31. 03. 2007 = ich vertrete uns bei der Delegiertenversammlung in Tabarz

29. 03. 2007 = Geburtstage von Janine und Simone

28.03.2007 = Servicecenter Rheumawelt (www.rheumawelt.de) bietet von 17 bis 19 Uhr ein kostenloses Infotelefon zum Thema „Rheuma und Kinderwunsch“ an (erfahrene Rheumatologin + Ärzteteam dort)

Hotline: 0800-881 22 22 (gebührenfrei)

Übrigens: Die Hotline des Service Centers ist auch sonst werktags von 10 bis 17 Uhr geschaltet, alle zwei Monate findet eine Sondersprechstunde (wie oben genannte) statt, bei der ein Experte anwesend ist.

17. 03. 2007 = 6. Sjögren- Tag

Hier findet ihr das Anmeldeformular bzw. die Flyer 1 und 2 (Formulare wurden entfernt)

15.03. um 13.30 Uhr = Für alle die's verpassen, kommt hier die Wiederholung!

10.03.2007 = Stefanie ist im TV zu sehen! Und zwar um 18.15 Uhr bei "Unterwegs in Thüringen" auf dem MDR. Auch wenn es sich um den Mitteldeutschen Rundfunk handelt, so wird die Sendung Deutschlandweit ausgestrahlt! Also: Rein gucken und Meinung sagen : )

10.03.2007 = Treffen der Jungen Rheumatiker um 13 Uhr in der Gaststätte „Glashütte Petersberg“ am Petersberg 11 in Erfurt

Januar 2007 = Huskyschlittenfahrt. Wer eine Idee hat melde sich bitte! Ansonsten fahre ich nach Klingenthal oder Oberhof und freue mich nat. über jeden der mitkommen möchte :-)
Wenn ihr euch vorher schon informieren möchtet, schaut doch mal bei den Fotos rein. Dort findet ihr die Huskytour vom letzten Jahr. War total lustig und was können wir Rheumis sonst groß im Winter anstellen?

31. 12. 2006 = Silvesterfeier in Köln

10. 12. 2006 = Weihnachtsmarkt- Bummel in Erfurt,
Wir treffen uns gegen 14 Uhr an der Stadtbibliothek am Domplatz

27.10 - 29. 10. 2006 = Eure frisch gebackene Landessprecherin für Thüringen, Stefanie fährt für euch nach Königswinter bei Bonn zur Bundesjugendkonferenz
Hauptthema ist der Aspekt, den die Bewegung bei Kindern mit Rheuma spielt. Aber ich werde uns auch mit einer Präsentation vorstellen und einige von euch treffen.

Hier ist nun der Bericht zur BUKO 2006

18. - 21. 10. 2006 = RehaCare, die Fachmesse für Menschen mit Behinderung

12. 10. 2006 = Welt- Rheuma- Tag

28. 09. bis 30. 09. 2006 = RehaFair in Berlin (www.rehafairberlin.de ) Messe für Reha und Integration für Menschen mit und ohne Behinderung, deren Familien, Freunde, Bekannte, Pfleger und Betreuer.
Es besteht die Möglichkeit kostenlos mitzufahren, also wer Lust hat, bitte unter info@youngrheumis.de melden und vielleicht ergibt sich bei diesem Ausflug eine neue Freundschaft ;-)

16. 08. - 30. 08. 2006 = 14 Tage Erkundung auf Griechenlands Insel Kos

08. 08. 2006 = Stefanie hat ihren 20. Geburtstag und feiert am 12. 08. in Erfurt.

04. 08. - 06. 08. 2006 = Einladung der Klinik Bad- Brambach zu einem 3- tägigen Kennenlernen ihrer reichhaltigen Angebote

Juni 2006 Einladung der Klinik in Bad Doberan zur Erkundung der Klinik und Ostseeumgebung